Strach, żal i złość kotłowały się we mnie przysłaniając całkowicie nadzieję na normalne jutro. Bo czy nie jest tak, że większości z nas demencja kojarzy się z osobami leżącymi lub co najwyżej siedzącymi, nie poznającymi nikogo i nie potrafiącymi normalnie funkcjonować? Mało tego, taka informacja uruchamia myślenie, że to wszystko dzieje się z dnia na dzień; że to już jutro lub za kilka dni bliska nam osoba zmieni się, a choroba pochłonie ją całkowicie. Tymczasem (oczywiście w zależności od stadium, na którym diagnoza zostanie postawiona) chory może mieć przed sobą jeszcze wiele dobrych miesięcy, a nawet lat.

Po postawieniu diagnozy o rozwijającej się u chorego demencji nie otrzymuje się (lub dzieje się to niezwykle rzadko) żadnych informacji ani wskazówek co dalej. Często dopada mnie poczucie żalu i niesprawiedliwości, ponieważ w przypadku alzheimera, w przeciwieństwie do innych chorób, pacjenta i jego bliskich pozostawia się zupełnie samych.
Miałyśmy z mamą ogromne szczęście trafiając do bardzo dobrego specjalisty, dzięki któremu zyskałyśmy dwanaście miesięcy świetnego życia i kolejne naście względnie dobrego. Lekarz dobrał leki, które na jakiś czas spowolniły rozwój choroby i to było na tamten moment najważniejsze. Nie oczekiwałam od niego niczego więcej, ponieważ cały ciężar zmagania się z informacją: „Pani mama prawdopodobnie cierpi na chorobę Alzheimera” wzięłam na siebie. Mama nigdy nie usłyszała diagnozy i dzięki temu nie musiała się martwić o swoją przyszłość. Tak mi się wtedy wydawało, dzisiaj już wiem, że i tak się o nią martwiła, ponieważ powszechnie panujące przekonanie, że chorzy żyją w swoim świecie jest całkowicie mylnym założeniem. Chorzy wiedzą, że dzieje się z nimi coś niedobrego, tylko nie są w stanie zrozumieć co to takiego. Nie wiem, czy przyjęta przeze mnie strategia nieinformowania mamy o diagnozie była słuszna, jednak te trzy lata ciągłego poszukiwania odpowiedzi na pytanie „co dalej?” pozwala mi czuć się usprawiedliwioną.

W całej tej sytuacji niewiedza i nieprzewidywalność były dla mnie najtrudniejsze. To przez nie popełniłam wiele błędów, których już nie naprawię. Strach o mamę podpowiadał mi wielokrotnie bardzo złe rozwiązania, jak na przykład zamknięcie jej w domu; bezsilność wywoływała agresję i złość, którą często kierowałam właśnie na mamę; wstyd (tak niestety wstyd) prowadził do ograniczania wspólnych wyjść. A życie z demencją może być inne. Nie będzie już w pełni „normalne” jednak może być jakościowo dobre. Wystarczy tylko pacjentów i ich bliskich oraz opiekunów wyposażać w odpowiednią wiedzę. Wystarczy tylko nie zostawiać nas samych z tak przerażającą diagnozą, jaką jest alzheimer lub inna postać demencji.