Kiedy chory ostatecznie traci zdolność rozumienia słów, to nasze zachowanie staje się głównym nośnikiem informacji.
Teepa Snow, autorka modelu GEMS® od lat uczy nas, by patrzeć na pacjentów przez pryzmat pięknych kamieni szlachetnych, a nie przez pryzmat strat, jakie wywołała choroba. Pozwala to na zachowanie głębokiego szacunku i godności podopiecznego w momentach, w których najbardziej nas potrzebuje. Jakie zatem są Rubiny i Perły?

Bardzo ważne jest nastawienie najbliższych. Wiele osób nie wie, jak zachować się przy łóżku bardzo chorego człowieka. Codzienna opieka opiera się w tym momencie na głębokim wsparciu fizycznym, unikaniu gwałtownych ruchów i stanowczej dbałości o ludzką godność. Nawet jeśli bliski nam już nic nie powie, wciąż bardzo dużo czuje.

Rubin – Siła bez precyzji

Kim jest Rubin w codziennym życiu? Pacjent na etapie Rubinu to osoba, która doświadcza ogromnego, fizycznego rozdarcia. Z jednej strony traci precyzję i motorykę małą- np. palce odmawiają mu posłuszeństwa, przez co nie potrafi już zapiąć guzików, zawiązać butów czy sprawnie posługiwać się sztućcami. Z drugiej strony, w jego ciele (w tzw. motoryce dużej) wciąż drzemie bardzo dużo siły ogólnej. Mózg tej osoby traci zdolność rozumienia słów, a zmysł wzroku ulega drastycznemu pogorszeniu. Rubin traci widzenie przestrzenne – widzi świat płasko, brakuje mu głębi, nie zauważa różnicy między podłogą a ciemnym dywanem, a podejście do niego od tyłu jest dla niego całkowicie niewidoczne. (PAMIĘTAJMY! TO, CO MÓWISZ DO RUBINA, ZNACZY TERAZ ZNACZNIE MNIEJ NIŻ TO, JAK TO MÓWISZ! ON MOŻE NIE ZROZUMIEĆ ANI JEDNEGO TWOJEGO SŁOWA, ALE PERFEKCYJNIE ODCZYTA Z TWOJEJ TWARZY GNIEW, ZNIECIERPLIWIENIE LUB STRACH I ZAREAGUJE NA NIE OPOREM, A NAWET FIZYCZNĄ AGRESJĄ!).

Podobnie jak kamień, Rubin ma w sobie kolor krwi, serca i siły. Jeśli nagle zajdziesz go od tyłu i zaczniesz mu zdejmować koszulę – jego mózg zinterpretuje to jako śmiertelny atak, a ogromna siła w ciele zostanie użyta do obrony.

Czego pacjent na tym etapie potrzebuje od Ciebie najbardziej? Rytmu, uśmiechu i poprowadzenia ruchu. Rubin nie toleruje, gdy robi się coś z nim na siłę. Ponieważ nie radzi sobie z precyzją, musisz stać się jego dłońmi, ale bez odbierania mu kontroli. Dlatego metafora mówi o prowadzeniu wspólnym rytmem. Twoim zadaniem jest opanowanie techniki „Ręka pod Ręką”. Zamiast wpychać mu jedzenie do ust, podłóż swoją dłoń pod jego dłoń trzymającą łyżkę – wtedy mózg Rubina odbierze ten ruch jako swój własny i chętnie zje. Zanim cokolwiek przy nim zrobisz, wejdź w jego pole widzenia, nawiąż kontakt wzrokowy i uśmiechnij się tak szeroko i ciepło, jak to tylko możliwe. Jeśli chory zastygnie i nie będzie mógł ruszyć z miejsca, nie ciągnij go! Zacznij śpiewać lub nucić jego ulubioną piosenkę o marszowym tempie – rytm dotrze do tych części mózgu, które demencja jeszcze oszczędziła, i pozwoli mu zrobić pierwszy krok.

Perła – Piękno ukryte w muszli

To ostatni etap demencji. Ciało w dużej mierze odmawia posłuszeństwa, a kontakt ze światem zewnętrznym staje się minimalny.

Kim jest Perła w codziennym życiu? Pacjent na etapie Perły to osoba na samym końcu swojej drogi z chorobą. Świat wokół niej skurczył się do absolutnego minimum. Ciało całkowicie odmawia posłuszeństwa i zaczyna powoli się wyłączać. Perła nie jest w stanie samodzielnie się poruszać, najczęściej przyjmuje pozycję płodową wywołaną przykurczami, a jej oczy przez większość czasu pozostają zamknięte.
Mózg na tym etapie funkcjonuje już niemal wyłącznie na poziomie podstawowych odruchów obronnych, a układ nerwowy jest skrajnie nadwrażliwy. (ZWRÓĆMY UWAGĘ NA JEDNĄ, NAJWAŻNIEJSZĄ RZECZ! TO, ŻE PACJENT LEŻY, MA ZAMKNIĘTE OCZY I NIE MÓWI, NIE OZNACZA, ŻE NIC NIE CZUJE! POD TĄ SKORUPĄ NIEMOCY WCIĄŻ JEST TEN SAM CZŁOWIEK, KTÓRY ODCZUWA BÓL, CHŁÓD I PRZERAŻENIE, ALE TEŻ UKOJENIE, MIŁOŚĆ I POCZUCIE BEZPIECZEŃSTWA!).

Podobnie jak prawdziwa perła, chory jest niezwykle cenny, ale ukryty głęboko w twardej, ciasnej muszli. Jeśli podejdziesz do niego gwałtownie, dotkniesz go zimnymi rękami lub spróbujesz na siłę wyprostować jego przykurczone ramię do mycia – zadasz mu ogromny ból, a muszla zatrzaśnie się jeszcze mocniej.

Czego pacjent na tym etapie potrzebuje od Ciebie najbardziej? Niezwykłej delikatności, spokoju i zachowania godności. Perła potrzebuje czuć, że jesteś obok, ale musi to być obecność kojąca. Twoim zadaniem jest ostrzeganie przed każdym bodźcem. Nawet jeśli myślisz, że chory śpi, przed dotknięciem go powiedz łagodnym, cichym głosem: „Mamo, to ja, teraz poprawię ci poduszkę”. Dotykaj Perły wyłącznie całą, otwartą, płaską dłonią – nigdy samymi opuszkami palców, ponieważ zniszczony układ nerwowy zinterpretuje to jako bolesne szczypanie. Szukaj z nią łączności poprzez to, co wciąż działa: delikatny zapach ulubionego balsamu, ciche nucenie dawnej melodii czy po prostu czułe trzymanie za rękę. To czas, w którym Twoim jedynym, ale i najważniejszym zadaniem jest zapewnienie ciepła, by w tych ostatnich momentach dostrzec człowieka ukrytego w muszli.