We wrześniu 2021 roku lekarz neuropsycholog powiedział do mnie tak:
Popełniłam mnóstwo błędów w zachowaniu wobec mamy. Nie rozumiałam jej, a w zasadzie nie rozumiałam choroby, która tak bardzo ją zmieniała. Dzisiaj wiem, że mogłam z większym zrozumieniem przechodzić przez różne sytuacje. Brakowało mi jednak wiedzy na temat przebiegu choroby. Czasu nie cofnę i tego, co się zadziało nie zmienię. Mogę natomiast dzielić się swoimi doświadczeniami z ludźmi takimi jak ja; z osobami, które choroba Alzheimera umieszcza w zupełnie nowej sytuacji.
Opowiadam swoją historię, dzielę się wiedzą zdobywaną z różnych ogólnoświatowych opracowań, książek oraz konferencji, po to, aby każdy kogo dotknie demencja, kto będzie musiał się z nią zmagać, kto żyje z chorobą Alzheimera, miał lepszy start ode mnie; aby mógł przejść przez poszczególne jej etapy bardziej świadomie oszczędzając sobie wielu niepowodzeń i błędów. Robię to również dla mojej mamy, bo tak mogę wyrazić to jak bardzo ją kocham i ile ona dla mnie znaczy.
Alzheimer to taka „niewidzialna” choroba, która odbiera nam bliskich kawałek po kawałku, powodując, że stają się ludźmi, których nie znaliśmy do tej pory. Demencja odbiera naszym bliskim tożsamość, zmienia ich, ponieważ zmienia ich postrzeganie świata. Najtrudniejsze w towarzyszeniu choremu na alzheimera jest pogodzenie się z tym i zaakceptowanie rzeczywistości. Dzisiaj jestem już gotowa do dzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi. Bardzo bym chciała, aby demencja przestała być „niewidzialną chorobą”, a zmagające się z nią osoby i ich opiekunowie mieli możliwość otwartego mówienia o swoim życiu- bez wykluczeni i stygmatyzacji.
W lutym tego (2024) roku mama zamieszkała w domu seniora.
Alzheimer jest chorobą neurodegeneracyjną, to znaczy, że jest chorobą neurologiczną, a tego typu schorzenia powinny być diagnozowane i leczone przez lekarzy neurologów.
Sięgam pamięcią do wydarzeń sprzed blisko dwudziestu lat i zastanawiam się, czy już wtedy nie pojawiały się u mamy pierwsze symptomy choroby Alzheimera.
Alzheimer rozwija się latami, długo przed tym jak objawi się w postaci demencji.
Mogłabym napisać, że wszystko zaczęło się we wrześniu 2021 roku, gdy mama została zdiagnozowana. Jednak tak naprawdę początek naszego życia z alzheimerem nastąpił znacznie wcześniej....
Jak już wspominałam zmiany w zachowaniu mamy obserwowałam od kilku lat, jednak nie potrafiłam ich odpowiednio zinterpretować… albo może nie chciałam.
Dzień, w którym lekarz stwierdził (lub może nawet potwierdził) chorobę Alzheimera u mamy był jednym z najtrudniejszych w moim życiu.
Dwie trzecie wszystkich osób chorujących na alzheimera to kobiety. Dzieje się tak dlatego, że większość czynników podnoszących ryzyko zachorowania dotyczą przede wszystkim nas.