Moja historia

Jak to się wszystko zaczęło?

Trzy lata temu lekarz neuropsycholog powiedział do mnie tak:

„W teście MMSE (Mini Mental State Examination, co tłumaczy się jako Krótką Skalę Zaburzeń Poznawczych, która jest najczęściej wykonywanym testem przy diagnozowaniu chorób otępiennych) Pani mama uzyskała 18 punktów. To potwierdza Pani obawy. Mamy do czynienia z demencją, która prawdopodobnie ma postać choroby Alzheimera.”

To był szok. Chociaż faktycznie lekarz potwierdził moje przypuszczenia, tak naprawdę liczyłam na rozwianie swoich obaw.

Przez te trzy lata popełniłam mnóstwo błędów w zachowaniu wobec mamy.

Nie rozumiałam jej, a w zasadzie nie rozumiałam choroby, która tak bardzo ją zmieniała. Wielu rzeczy nauczyłam się dopiero po tym, jak mama zamieszkała w Domu Seniora.

Dzisiaj wiem, że mogłam ten czas spędzić inaczej, z większym zrozumieniem przechodzić przez różne sytuacje. Brakowało mi jednak wiedzy na temat przebiegu choroby. Czasu nie cofnę i tego, co się zadziało nie zmienię. Mogę natomiast dzielić się swoimi doświadczeniami z ludźmi takimi jak ja; z osobami, które choroba Alzheimera umieszcza w zupełnie nowej sytuacji.

Dlaczego to robię?

Opowiadam tutaj swoją historię, dzielę się wiedzą zdobywaną z różnych ogólnoświatowych opracowań, książek oraz konferencji, przekazuję to, czego dowiedziałam się o innych opiekunach i pacjentach zmagających się z tą chorobą. Robię to po to, aby każdy kogo ona dotknie, kto będzie musiał się z nią zmagać, kto żyje z chorobą Alzheimera, miał lepszy start ode mnie; aby mógł przejść przez poszczególne etapy demencji bardziej świadomie oszczędzając sobie wielu niepowodzeń i błędów. Robię to również dla siebie, aby zminimalizować poczucie winy za każde złe słowo i każdy nieczuły gest wobec mojej mamy. Robię to wreszcie dla mojej mamy, bo tak mogę wyrazić to jak bardzo ją kocham i ile ona dla mnie znaczy.

Ja, córka swojej matki

Mam 44 lata. Jestem jedynaczką i często myślę o sobie, że jestem sierotą. Mój tata zmarł ponad 10 lat temu, a moja mama, ta mama, którą znam i którą pamiętam, umiera po trochu każdego dnia. Nasza relacja nigdy nie była oparta na przyjaźni. Owszem spędzałyśmy razem dużo czasu, jednak nie było między nami tego czegoś, co powoduje, że ludzie się lubią.

Gdy w takim układzie pojawia się choroba Alzheimera, która zamienia rolami matkę i córkę, powodując, że ta druga staje się tą pierwszą, pojawiają się trudne emocje. Teraz już nie mam szans na zbudowanie przyjaźni z mamą.

Teraz jestem jej opiekunem i jedynie mogę starać się zapewnić nam obu spokojne życie z demencją, przy dbaniu również o swoje emocje i swoje zdrowie psychiczne. Droga do zrozumienia czym jest choroba neurodegeneracyjna jaką jest alzheimer była długa i trudna. Wciąż uczę się tego, co może przynieść przyszłość, ale dzięki wiedzy, w którą ciągle staram się wyposażyć, jestem lepszą córką matki chorej na demencję niż byłam, gdy usłyszałam diagnozę.

Ja, doświadczona demencją

Moje życie z demencją rozpoczęło się jesienią 2021 roku, gdy u mojej mamy zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Chociaż to nie ja jestem pacjentem, a jedynie opiekunem osoby dotkniętą chorobą, to śmiało mogę powiedzieć, że ja również żyję z alzheimerem. Towarzyszenie bliskiemu zmagającemu się z demencją jest bardzo trudnym doświadczeniem z wielu powodów.

Przede wszystkim ciężko obserwować jak odchodzi każdego dnia kawałek po kawałku; jak zmienia się na naszych oczach zatracając samego siebie. Drugą kwestią jest całkowity brak edukacji o demencji, a wiedzę zdobywać trzeba samemu.

Moje życie codzienne z Alzheimerem to podróż do nieznanych światów, to oswajanie każdego dnia na nowo kolejnych faktów, to również akceptacja tego, co nieodwracalne. Codziennie uczę się jak postępować z mamą, jak się do niej zwracać, kiedy odpuszczać.

To, co najważniejsze, do czego musiałam dojrzeć, to fakt, że mój zdrowy mózg postrzega świat zupełnie inaczej niż jej chory mózg, a w tym wszystkim jej postrzeganie jest ważniejsze od mojego.