Zachęcamy też do wysłania listu we własnym imieniu – jego treść można pobrać tutaj – wystarczy uzupełnić i wysłać.

LIST OTWARTY

Wezwanie do zapobieżenia gospodarczej i społecznej zapaści wynikającej z kryzysu demencyjnego w Polsce.

 

Szanowny Panie Premierze,

W Polsce żyje dziś ponad pół miliona osób z demencją. Ze względu na systemowy brak opieki długoterminowej, ich choroba wypycha z rynku pracy co najmniej drugie tyle opiekunów rodzinnych. To łącznie ponad milion obywateli, dla których polskie państwo opiekuńcze faktycznie przestało istnieć.

Piszę do Pana w imieniu Zarządu Fundacji „Zapisane w mózgu”, która należy do Alzheimer Polska, oraz ponad 40-tysięcznej społeczności zrzeszonej wokół Fundacji Zapisane w mózgu, a która jest jedynie promilem osób żyjących z demencją w Polsce. Jesteśmy u progu niewydolności systemu, a ignorowanie tego faktu uderza bezpośrednio w polską gospodarkę i społeczeństwo. Czas zdemitologizować dane i spojrzeć prawdzie w oczy.

Koszty społeczne to kilkanaście miliardów złotych rocznie

Ocenianie skali problemu przez pryzmat bezpośrednich nakładów medycznych to błąd analityczny. Zgodnie z raportami rynkowymi, koszty ponoszone przez pacjentów, a przede wszystkim koszty pośrednie wynikające z utraconej produktywności, absencji na rynku pracy i nieodpłatnej pracy opiekunów, drastycznie przekraczają 11 miliardów złotych rocznie. Budżet państwa traci podatki, podczas gdy rodziny tracą dorobek życia.

Luka analityczna usypia czujność rządu

Dane NFZ wskazują na niespełna 400 tysięcy osób z zarejestrowaną chorobowością w tym obszarze, podczas gdy wykrywalność w Polsce to zaledwie około 20% (wobec 45% na świecie). Najnowsze modele epidemiologiczne i raporty Alzheimer Europe nie pozostawiają złudzeń: dynamika starzenia się polskiego społeczeństwa sprawi, że liczba chorych z demencją podwoi się w szybkim tempie. Bez zaktualizowanych dla Polski modeli matematycznych, zderzenie ze ścianą nastąpi znacznie szybciej, niż zakładają decydenci.

Systemowa ignorancja: Pacjenci i rodziny w próżni informacyjnej

Zetknięcie z diagnozą to dla polskich rodzin wejście w strefę porzucenia. Pacjenci i ich opiekunowie odbijają się od ściany niewiedzy i braku zaangażowania ogromnej większości lekarzy pierwszego kontaktu (POZ) oraz pracowników ośrodków pomocy społecznej (MOPS). Placówki, które z założenia mają być pierwszą linią wsparcia, często nie potrafią wskazać nawet podstawowej ścieżki postępowania. Opiekunowie nie otrzymują żadnej edukacji na temat tego, jak opiekować się bliskim, czego spodziewać się na kolejnych etapach choroby i gdzie szukać ratunku. System zastąpiono bohaterstwem i rozpaczą pozostawionych samym sobie rodzin, co dobitnie pokazują spływające do nas codziennie świadectwa, których przykłady zamieszczam poniżej:

• O pułapce finansowej i utracie pracy (p. Monika): „Mamy emerytura nie pokrywa nawet połowy opłaty w ośrodku. Nie wiem, co mam dalej sprzedać, żeby poradzić sobie z opłatami. Mogę wziąć mamę do domu i dostać świadczenie, ale stracę pracę, a tym samym własną przyszłość. Mam 43 lata. Pytanie, ile jeszcze dam radę.”
• O państwie, które w weekendy nie istnieje (p. Artur): „Moje zdrowie siadło na tyle, że potrzebowałem udać się na SOR. Mama, osoba leżąca, karmiona przez PEG-a, zostaje w domu sama. MOPS nie interweniuje, bo jest weekend. Jedziesz na SOR z myślą, że zostawiasz własną matkę bez opieki, bez wody, samą w zamkniętym domu.”
• O odbijaniu się od drzwi instytucji (p. Anna): „Kilka ośrodków DPS i ZOL odmówiło przyjęcia bliskiej osoby, informując wprost, że pacjentów z tą jednostką chorobową – z Alzheimerem – po prostu nie przyjmują.”

Wystąpienie w Sejmie i Ponadpartyjny Okrągły Stół

Panie Premierze, kryzys demencyjny nie ma barw politycznych. Rządy mijają, kończą się parlamentarne kadencje, ministrowie ustępują ze stanowisk, a choroba rozwija się w zatrważającym tempie, bezwzględnie pochłaniając kolejne polskie rodziny. Nas nie interesują polityczne podziały. Interesuje nas stworzenie państwowego systemu, który przetrwa każdą zmianę władzy. Dlatego nie prosimy o kuluarowe spotkanie. Zwracamy się z oficjalnym wnioskiem o umożliwienie przedstawicielom Fundacji „Zapisane w mózgu” wystąpienia przed całym zgromadzeniem Sejmu RP. Chcemy, by nasza perspektywa – perspektywa rodzin żyjących z demencją – wybrzmiała bezpośrednio przed wszystkimi posłami, udowadniając, że dalsze marginalizowanie tego problemu jest niedopuszczalne. Bezpośrednio po tym wystąpieniu wzywamy do zorganizowania szerokiego spotkania z udziałem rządu oraz przedstawicieli wszystkich sił politycznych w parlamencie. Celem tego spotkania musi być merytoryczna dyskusja nad konkretyzacją Polskiego Planu Alzheimerowskiego – ze szczególnym uwzględnieniem jego wieloletniego finansowania – oraz zbudowanie mechanizmów, które zapewnią:

1. Systemową edukację i koordynację: Stworzenie w ramach POZ i MOPS sprawnych węzłów informacyjno-edukacyjnych dla rodzin, które wyeliminują przerażającą niewiedzę na pierwszej linii diagnozy.
2. Gwarantowane finansowanie opieki wytchnieniowej: Zbudowanie powszechnego systemu odciążającego rodziny, który zapobiegnie masowemu wypadaniu osób w wieku produkcyjnym z rynku pracy.
3. Wsparcie dla innowacyjnych centrów opieki i edukacji: Odejście od przestarzałego modelu izolowania chorych w zamkniętych ośrodkach na rzecz placówek integrujących opiekę, które nie będą stygmatyzować pacjentów i pozostaną otwarte na zdrowych seniorów.

Chcemy być silnym głosem współtworzącym system zarządzania kryzysem, który jest dla polskiego państwa demograficznie nieunikniony. Fundacja „Zapisane w mózgu” oferuje swoją wiedzę i dostęp do największej bazy doświadczeń z całego świata. Czas usiąść do wspólnego stołu, zanim ciężar systemowych zaniechań ostatecznie złamie kręgosłup naszej gospodarki.

 

                                                                                                          Z wyrazami szacunku,

Prezes Zarządu Fundacji „Zapisane w mózgu”

 

 

Otrzymują do wiadomości:

Sz. P. Karol Nawrocki, Prezydent RP

Sz. P. Włodzimierz Czarzasty, Marszałek Sejmu RP

Sz. P. dr Jolanta Sobierańska-Grenda, Ministra      Zdrowia

Sz. P. dr Andrzej Domański, Minister Finansów i Gospodarki

Sz. P. dr Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, Ministra      Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Sz. P. Katarzyna Kęcka, Wiceministra Zdrowia

Sz.P. Aleksandra Gajewska, Wiceministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Sz.P. Katarzyna Nowakowska, Wiceministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Sz.P. Maja Nowak, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

Przewodniczący Klubów i Kół Parlamentarnych Sejmu RP:

Sz. P. Mariusz Błaszczak, Klub Parlamentarny Prawo i Sprawiedliwość

Sz. P. Zbigniew Konwiński, Klub Parlamentarny Koalicja Obywatelska

Sz. P. Paweł Śliz, Klub Parlamentarny Polska 2050-Trzecia Droga

Sz. P. Krzysztof Paszyk, Klub Parlamentarny Koalicja Polska-Trzecia Droga (PSL)

Sz. P. Tomasz Trela, Wiceprzewodniczący Koalicyjny Klub Parlamentarny Lewicy (Nowa Lewica, PPS, Unia Pracy)

Sz. P. Grzegorz Płaczek, Koło Parlamentarne Konfederacja

Sz. P. Mateusz Morawiecki, Poseł na Sejm RP

Parlamentarny Zespół ds. Choroby Alzheimera:

Sz.P. Magdalena Szachowicz

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Cywilizacyjnych:

Sz.P. Magdalena Szachowicz

Parlamentarny Zespół ds. leczenia chorób neurologicznych:

Sz.P. Dorota Janowska

Komisja Zdrowia:

Sz.P. Golbik Marta,Przewodnicząca Komisji Zdrowia

Komisja Polityki Senioralnej:

Sz.P. Borowiak Joanna, Przewodnicząca Komisji Polityki Senioralnej